장애를 다시 생각한다
그린비 장애학 컬렉션 13
패트릭 데블리저 · 프랭크 러시 · 데이비드 파이퍼 엮음, 이동석 · 이하림 · 이유림 옮김 | 2021-08-30 | 400쪽 | 25,000원
장애인은 비장애인과 다른가, 같은가. 이론적으로나 실제로나 장애인을 마주할 때 그들을 장애를 갖지 않은 사람과 다르게 대해야 할지, 동일하게 대해야 할지도 알기 어렵다. 이 책은 이러한 논의를 시대적 경향성에 따른 ‘같음’과 ‘다름’의 시각으로 다루며, “비슷하면서도 다른” 관점으로 장애를 다시 생각해 볼 수 있도록 독자들을 안내한다.
저·역자 소개 ▼
저자 패트릭 데블리저 Patrick J. Devlieger
벨기에 뢰번 가톨릭대학교 사회 문화 인류학과 부교수, 일리노이대학교 장애 및 인간 개발학과 방문 연구 조교수. 인류학자이자 교육자로서 주요 관심사를 문화와 장애 간의 연결에 두고 있다. 콩고에서 비행기로 왕진하는 구급 의사 집단을 연구하는 과제로 장애 관련 작업을 처음 시작했고, 동부 및 남부 아프리카에서 유엔과 협력하여 지역 장애 훈련 및 연구 프로그램을 진행하기도 했다. 이후 미국 일리노이대학교에서 사회 문화 인류학 박사학위를 받고, 동 대학 장애 및 인간 개발학과에서 동료 멘토 모델 시연 프로그램을 개발했다.
저자 프랭크 러시 Frank R. Rusch
일리노이대학교 어바나샴페인캠퍼스 교육학과 교수. 수많은 책, 글 및 논문을 썼으며 프로그램 평가, 학교 개혁 및 모범 사례와 같은 다양한 주제에 대해 연방, 주, 지역 및 국제 교육 집단에 자문을 제공했다. 미국 교육부 특수교육 및 재활연구국이 후원한 15년 이상의 연구 축적을 기반으로, 학교 간 업무 관행에 대한 신뢰도 높은 내용을 담은 『고등학교를 넘어』(Beyond the High School, 2008)를 출간하기도 했다.
저자 데이비드 파이퍼 David Pfeiffer
하와이대학교 장애학 센터 상근 연구자. 장애에 근거한 차별을 금지하기 위해 매사추세츠주 헌법을 수정하는 데 크게 기여했고, 장애인과 관련된 수많은 법률의 통과를 도운 바 있다. 교통, 의료, 고용, 교육, 법률 및 규제 정책, 대중의 태도를 포함하여 장애 분야와 관련된 다양한 문제에 대해 230편 이상의 출판물을 출간했다.
저자 게리 알브레히트 Gary L. Albrecht
시카고에 있는 일리노이대학교의 장애 및 인간 발달학과 교수이자 공중 보건 교수이다. 현재 장애인이 사회 서비스 및 의료 서비스에 접근하고 장벽 없는 환경을 구축하기 위한 전략을 개발하는 방법 연구에 중점을 두고 있으며 또한 장애 여성이 갱년기 전환을 겪는 방식을 연구하고 있다. 미국과학발달학회의 회원이며, 과학 저술의 우수성으로 엘리자베스와 시드니 리히트 상, 인간 복지 증진을 위한 상, 일리노이대학교 교육 우수상을 받았다. 캐서린 실먼 및 마이클 버리와 함께 『장애학 핸드북』(Handbook of Disability, Thousand Oaks, CA: Sage, 2001)을 편집하기도 했다.
저자 필립 퍼거슨 Philip M. Ferguson
미주리대학교 세인트루이스캠퍼스의 교육 대학에서 장애 아동을 위한 교육을 담당하는 교수다. 도시 학교의 통합 교육, 가족 지원 및 미국의 장애 역사에 관한 연구 및 옹호 프로젝트에서 다양한 지역사회 기반 장애 단체와 협력하고 있으며 현재 태평양 북서부에서 제도 정책의 역사, 중증 지적장애인의 삶에서 문화와 장애의 상호작용을 계속 탐구하고 있다. 학술 논문과 여러 책에 게재되는 글 외에도 지적장애의 역사에 관한 책(Abandoned to Their Fate: Social Policy and Practice toward Severely Disabled Persons, 1820-1920, Philadelphia: Temple University Press, 1994)과 비디오테이프를 출간했다.
저자 제럴드 골드 Gerald Gold
캐나다 토론토의 요크대학교 인류학과 교수로 접근성, 가상 장애 및 사회적 행동의 문화적 구성에 대해 연구하고 있다. 또 관절염, 크론 대장염, 섬유 근육통, 루푸스 및 다발성 경화증을 위한 가상 지원 집단에 관한 연구를 하고 있다. 요크대학교에서 장애학의 다양한 과목을 제공하고 있으며, 대학원 장애학 프로그램 운영자 중 한 명이기도 하다. 장애 관련 문제에 대한 수많은 최신 원고를 발표하는 것 외에도 온타리오 남부의 장애 정치에 참여하고 있다.
저자 캐럴 골딘 Carol S. Goldin
뉴저지주립대학교 럿거스캠퍼스의 학술 및 전략 기획 책임자로 낙인, 일탈 및 장애 연구에 관심을 가지고 있다. 박사 및 박사 후 과정 연구에서 인류학을 사용하여 폭력 범죄를 저질렀지만 정신 질환으로 인해 무죄인 환자 그룹을 포함하여 직업학교 입학 전의 시각장애인, 교도소 수감자, 만성 정신 질환자의 낙인 문제를 조사한 바 있다. 또한 정신병원 병동에서 직원 문화 관련 연구를 수행했는데 그 작업은 인간 조직, 사회과학 및 의학, 현대 심리학 분야에서 출판되었다. 현재까지도 조직 문화, 정체성 정치 및 장애 이론에 대한 적극적인 관심을 유지하고 있다.
저자 수전 포스터 Susan Foster
로체스터공과대학의 국립농인기술연구소의 교수로 1984년부터 연구부에서 근무했다. 농인의 교육 및 고용에 관한 문헌을 광범위하게 출판했고, 청각장애 학생을 위한 교육적 접근 및 지도, 소수 인종 또는 소수 민족 배경을 가진 청각장애인의 정체성 개발, 청각장애인 당사자 전문가의 경력 등이 포함된 연구 프로젝트를 진행했다. 고등교육 개선을 위한 기금, 장애 학생이 양질의 고등교육을 받도록 보장하는 시범 프로젝트를 위한 기금과 같은 미국 교육부 보조금 프로젝트의 책임자로서 이러한 각 보조금을 통해 주류 고등교육 환경에서 청각장애 학생들의 접근 및 통합을 증가시키고자 하는 목표를 가지고 있다.
저자 매들린 아이리스 Madelyn Iris
노스웨스턴대학교 의과대학의 의학과와 노화 뷸러 센터의 부교수이다. 노스웨스턴대학교 민속지학 현장 연구 대학원 책임자이기도 하다. 1981년 노스웨스턴대학교에서 인류학 박사학위를 받은 후 8년 동안 질적 연구 및 프로그램 평가 전문가로 일했고, 연구 및 평가 연구와 관련하여 지역사회 복지기관과의 협력 및 파트너십을 통해 작업했다. 아이리스의 노년학 및 장애학 연구는 중복장애 아동의 부모인 자신의 개인적 생활 및 직업 생활의 여러 측면을 통합하여 진행되었으며, 정책 문제와 고령 서비스 제공자 및 장애인 권리 활동 네트워크의 공통 목표 수립과 목표에 대한 실천 및 연결 방식에도 연구 초점을 두고 있다.
저자 벤타 카브젬스 Venta Kabzems
현재 에드먼턴공립학교의 교장이다. 취학 전 아동부터 고등학교에 이르는 특별 프로그램과 정규 프로그램 모두에서 학교 관리자였던 벤타는 복합중증장애 학생들과 함께 교육 및 행동 프로그램 만들기 컨설턴트로 일했으며, 특수학교 및 통합학교 환경에서 교사로, 캐나다, 영국 및 짐바브웨에서 대학 강사로 일했다. 정신 건강을 포함한 다양한 장애를 가진 아동 및 성인과 관련된 주제에 대해 민간 및 정부 기관에 자문을 제공해 왔다.
저자 앙리 자크 스티케 Henri-Jacques Stiker
드니 디드로 파리7대학교 및 사회과학고등연구원에서 근무하고 있다. 어린 시절의 철학적 관심이 기호학적 질문으로까지 이어진 결과 그레마스를 따랐고, 사회과학고등연구원의 연구원으로 일하게 되었다. 상황에 따라 장애인을 위한 행동에 참여하게 되었는데 이 작업과 병행하여 인류학적 관점에서 관련된 사람들과 역사에 관한 담론을 조사했다. 이 작업을 통해 프랑스와 퀘벡의 여러 대학에서 가르치기 위한 여러 교재가 개발되었다. 장애에 대한 법적?철학적?종교적?의학적 담론을 공부한 후 현재는 문학과 예술에 더 많은 시간을 할애하고 있다.
역자 이동석
대구대학교 사회복지학과, 동 대학원 장애학과 교수이다. 서울대학교 약학과를 졸업하고 국회의원 보좌관으로 활동하였다. 장애학과 사회복지 공부를 위해 성공회대학교에서 박사학위를 취득하였다. 현재 대구시 수성구 및 서울시 등의 장애인복지위원회 위원으로도 활동하고 있다. 최근 주요 논문으로 「UN장애인권리협약 선택의정서 비준 필요성 및 과제」(『한국장애학』, 5(2), 2020), 「장애인 정치세력화 측면에서의 21대 총선 평가와 향후 과제」(『한국장애인복지학』, 49, 2020) 등이 있다.
역자 이하림
미국 에모리대학교 경제학과를 졸업하고 전북대학교 법학전문대학원에서 석사학위를 취득하였다. 국제법을 공부하여 서울국제법아카데미에 참여하는 등의 활동을 하고 있다.
역자 이유림
미국 일리노이대학교 어바나샴페인캠퍼스를 졸업하고 서울대학교 보건대학원에서 석사학위를 취득하였다. 현재 장애인 권익옹호 단체인 (사)장애우권익문제연구소에서 간사를 맡고 있다. 「경기도 우리 동네 주치의 사업」 책임연구원으로 2개년도 보고서를 발간하였다.
벨기에 뢰번 가톨릭대학교 사회 문화 인류학과 부교수, 일리노이대학교 장애 및 인간 개발학과 방문 연구 조교수. 인류학자이자 교육자로서 주요 관심사를 문화와 장애 간의 연결에 두고 있다. 콩고에서 비행기로 왕진하는 구급 의사 집단을 연구하는 과제로 장애 관련 작업을 처음 시작했고, 동부 및 남부 아프리카에서 유엔과 협력하여 지역 장애 훈련 및 연구 프로그램을 진행하기도 했다. 이후 미국 일리노이대학교에서 사회 문화 인류학 박사학위를 받고, 동 대학 장애 및 인간 개발학과에서 동료 멘토 모델 시연 프로그램을 개발했다.
저자 프랭크 러시 Frank R. Rusch
일리노이대학교 어바나샴페인캠퍼스 교육학과 교수. 수많은 책, 글 및 논문을 썼으며 프로그램 평가, 학교 개혁 및 모범 사례와 같은 다양한 주제에 대해 연방, 주, 지역 및 국제 교육 집단에 자문을 제공했다. 미국 교육부 특수교육 및 재활연구국이 후원한 15년 이상의 연구 축적을 기반으로, 학교 간 업무 관행에 대한 신뢰도 높은 내용을 담은 『고등학교를 넘어』(Beyond the High School, 2008)를 출간하기도 했다.
저자 데이비드 파이퍼 David Pfeiffer
하와이대학교 장애학 센터 상근 연구자. 장애에 근거한 차별을 금지하기 위해 매사추세츠주 헌법을 수정하는 데 크게 기여했고, 장애인과 관련된 수많은 법률의 통과를 도운 바 있다. 교통, 의료, 고용, 교육, 법률 및 규제 정책, 대중의 태도를 포함하여 장애 분야와 관련된 다양한 문제에 대해 230편 이상의 출판물을 출간했다.
저자 게리 알브레히트 Gary L. Albrecht
시카고에 있는 일리노이대학교의 장애 및 인간 발달학과 교수이자 공중 보건 교수이다. 현재 장애인이 사회 서비스 및 의료 서비스에 접근하고 장벽 없는 환경을 구축하기 위한 전략을 개발하는 방법 연구에 중점을 두고 있으며 또한 장애 여성이 갱년기 전환을 겪는 방식을 연구하고 있다. 미국과학발달학회의 회원이며, 과학 저술의 우수성으로 엘리자베스와 시드니 리히트 상, 인간 복지 증진을 위한 상, 일리노이대학교 교육 우수상을 받았다. 캐서린 실먼 및 마이클 버리와 함께 『장애학 핸드북』(Handbook of Disability, Thousand Oaks, CA: Sage, 2001)을 편집하기도 했다.
저자 필립 퍼거슨 Philip M. Ferguson
미주리대학교 세인트루이스캠퍼스의 교육 대학에서 장애 아동을 위한 교육을 담당하는 교수다. 도시 학교의 통합 교육, 가족 지원 및 미국의 장애 역사에 관한 연구 및 옹호 프로젝트에서 다양한 지역사회 기반 장애 단체와 협력하고 있으며 현재 태평양 북서부에서 제도 정책의 역사, 중증 지적장애인의 삶에서 문화와 장애의 상호작용을 계속 탐구하고 있다. 학술 논문과 여러 책에 게재되는 글 외에도 지적장애의 역사에 관한 책(Abandoned to Their Fate: Social Policy and Practice toward Severely Disabled Persons, 1820-1920, Philadelphia: Temple University Press, 1994)과 비디오테이프를 출간했다.
저자 제럴드 골드 Gerald Gold
캐나다 토론토의 요크대학교 인류학과 교수로 접근성, 가상 장애 및 사회적 행동의 문화적 구성에 대해 연구하고 있다. 또 관절염, 크론 대장염, 섬유 근육통, 루푸스 및 다발성 경화증을 위한 가상 지원 집단에 관한 연구를 하고 있다. 요크대학교에서 장애학의 다양한 과목을 제공하고 있으며, 대학원 장애학 프로그램 운영자 중 한 명이기도 하다. 장애 관련 문제에 대한 수많은 최신 원고를 발표하는 것 외에도 온타리오 남부의 장애 정치에 참여하고 있다.
저자 캐럴 골딘 Carol S. Goldin
뉴저지주립대학교 럿거스캠퍼스의 학술 및 전략 기획 책임자로 낙인, 일탈 및 장애 연구에 관심을 가지고 있다. 박사 및 박사 후 과정 연구에서 인류학을 사용하여 폭력 범죄를 저질렀지만 정신 질환으로 인해 무죄인 환자 그룹을 포함하여 직업학교 입학 전의 시각장애인, 교도소 수감자, 만성 정신 질환자의 낙인 문제를 조사한 바 있다. 또한 정신병원 병동에서 직원 문화 관련 연구를 수행했는데 그 작업은 인간 조직, 사회과학 및 의학, 현대 심리학 분야에서 출판되었다. 현재까지도 조직 문화, 정체성 정치 및 장애 이론에 대한 적극적인 관심을 유지하고 있다.
저자 수전 포스터 Susan Foster
로체스터공과대학의 국립농인기술연구소의 교수로 1984년부터 연구부에서 근무했다. 농인의 교육 및 고용에 관한 문헌을 광범위하게 출판했고, 청각장애 학생을 위한 교육적 접근 및 지도, 소수 인종 또는 소수 민족 배경을 가진 청각장애인의 정체성 개발, 청각장애인 당사자 전문가의 경력 등이 포함된 연구 프로젝트를 진행했다. 고등교육 개선을 위한 기금, 장애 학생이 양질의 고등교육을 받도록 보장하는 시범 프로젝트를 위한 기금과 같은 미국 교육부 보조금 프로젝트의 책임자로서 이러한 각 보조금을 통해 주류 고등교육 환경에서 청각장애 학생들의 접근 및 통합을 증가시키고자 하는 목표를 가지고 있다.
저자 매들린 아이리스 Madelyn Iris
노스웨스턴대학교 의과대학의 의학과와 노화 뷸러 센터의 부교수이다. 노스웨스턴대학교 민속지학 현장 연구 대학원 책임자이기도 하다. 1981년 노스웨스턴대학교에서 인류학 박사학위를 받은 후 8년 동안 질적 연구 및 프로그램 평가 전문가로 일했고, 연구 및 평가 연구와 관련하여 지역사회 복지기관과의 협력 및 파트너십을 통해 작업했다. 아이리스의 노년학 및 장애학 연구는 중복장애 아동의 부모인 자신의 개인적 생활 및 직업 생활의 여러 측면을 통합하여 진행되었으며, 정책 문제와 고령 서비스 제공자 및 장애인 권리 활동 네트워크의 공통 목표 수립과 목표에 대한 실천 및 연결 방식에도 연구 초점을 두고 있다.
저자 벤타 카브젬스 Venta Kabzems
현재 에드먼턴공립학교의 교장이다. 취학 전 아동부터 고등학교에 이르는 특별 프로그램과 정규 프로그램 모두에서 학교 관리자였던 벤타는 복합중증장애 학생들과 함께 교육 및 행동 프로그램 만들기 컨설턴트로 일했으며, 특수학교 및 통합학교 환경에서 교사로, 캐나다, 영국 및 짐바브웨에서 대학 강사로 일했다. 정신 건강을 포함한 다양한 장애를 가진 아동 및 성인과 관련된 주제에 대해 민간 및 정부 기관에 자문을 제공해 왔다.
저자 앙리 자크 스티케 Henri-Jacques Stiker
드니 디드로 파리7대학교 및 사회과학고등연구원에서 근무하고 있다. 어린 시절의 철학적 관심이 기호학적 질문으로까지 이어진 결과 그레마스를 따랐고, 사회과학고등연구원의 연구원으로 일하게 되었다. 상황에 따라 장애인을 위한 행동에 참여하게 되었는데 이 작업과 병행하여 인류학적 관점에서 관련된 사람들과 역사에 관한 담론을 조사했다. 이 작업을 통해 프랑스와 퀘벡의 여러 대학에서 가르치기 위한 여러 교재가 개발되었다. 장애에 대한 법적?철학적?종교적?의학적 담론을 공부한 후 현재는 문학과 예술에 더 많은 시간을 할애하고 있다.
역자 이동석
대구대학교 사회복지학과, 동 대학원 장애학과 교수이다. 서울대학교 약학과를 졸업하고 국회의원 보좌관으로 활동하였다. 장애학과 사회복지 공부를 위해 성공회대학교에서 박사학위를 취득하였다. 현재 대구시 수성구 및 서울시 등의 장애인복지위원회 위원으로도 활동하고 있다. 최근 주요 논문으로 「UN장애인권리협약 선택의정서 비준 필요성 및 과제」(『한국장애학』, 5(2), 2020), 「장애인 정치세력화 측면에서의 21대 총선 평가와 향후 과제」(『한국장애인복지학』, 49, 2020) 등이 있다.
역자 이하림
미국 에모리대학교 경제학과를 졸업하고 전북대학교 법학전문대학원에서 석사학위를 취득하였다. 국제법을 공부하여 서울국제법아카데미에 참여하는 등의 활동을 하고 있다.
역자 이유림
미국 일리노이대학교 어바나샴페인캠퍼스를 졸업하고 서울대학교 보건대학원에서 석사학위를 취득하였다. 현재 장애인 권익옹호 단체인 (사)장애우권익문제연구소에서 간사를 맡고 있다. 「경기도 우리 동네 주치의 사업」 책임연구원으로 2개년도 보고서를 발간하였다.
차례 ▼
1부 도입부 9
1장・장애에 대한 재고찰 11
2장・어빙 졸라(1935~1994)를 기리며 26
2부 새로운 정의 및 개념적 조정을 위하여 37
3장・장애 가치, 표상, 그리고 현실 44
4장・평등의 이름으로 꼬리표 붙이기 78
5장・장애 이해하기 111
6장・장애를 다름의 관점에서 생각할 수 있을까? 139
7장・장애학 패러다임 170
3부 장애 공동체의 출현 193
8장・농(聾)과 장애의 적합성 조사 200
9장・윙크, 눈 깜박임, 사시, 근육 떨림 231
10장・노화와 장애의 공통 의제 263
11장・‘바보’에서 ‘지적장애인’까지 299
12장・가상 장애 334
필자 소개 363
옮긴이 소개 367
참고문헌 368
1장・장애에 대한 재고찰 11
2장・어빙 졸라(1935~1994)를 기리며 26
2부 새로운 정의 및 개념적 조정을 위하여 37
3장・장애 가치, 표상, 그리고 현실 44
4장・평등의 이름으로 꼬리표 붙이기 78
5장・장애 이해하기 111
6장・장애를 다름의 관점에서 생각할 수 있을까? 139
7장・장애학 패러다임 170
3부 장애 공동체의 출현 193
8장・농(聾)과 장애의 적합성 조사 200
9장・윙크, 눈 깜박임, 사시, 근육 떨림 231
10장・노화와 장애의 공통 의제 263
11장・‘바보’에서 ‘지적장애인’까지 299
12장・가상 장애 334
필자 소개 363
옮긴이 소개 367
참고문헌 368
편집자 추천글 ▼
“농인은 장애인인가, 아니면 다른 언어를 쓰는 다른 문화권의 사람들인가?”
문화, 사회, 제도적 관점에서 다시 생각해 보는 장애 문제
장애는 비장애와 같은가, 다른가?
문화, 사회, 제도적 관점에서 다시 생각해 보는 장애 문제
장애는 비장애와 같은가, 다른가?
이 책은 장애와 문화 간의 복합적인 접점을 탐구하는 도전적인 책이다. 장애 아동의 부모이자 연구자, 장애를 연구하는 인류학자, 교사, 장애 관련 헌법 수정에 힘쓴 활동가, 유럽 장애 연구 저널 창립자 등 다양한 필자의 다양한 주제에 관한 12개의 글을 통해 장애에 대한 새로운 관점을 던져 준다.
장애를 생각하다,
그리고 다시 생각하다
장애인은 비장애인과 다른가? 같은가? 장애를 설명하는 데 끊임없이 제기되어 온 중요한 질문이지만, 이에 대해서는 그 누구도 결론 낼 수 없었고 또 정답이 있다고 할 수도 없었다. 당장, 장애인을 눈앞에 두고 우리는 장애를 갖지 않은 사람과 그들을 동일하게 대해야 하는지 다르게 대해야 하는지 알 수 없다. 장애인은 비장애인과 다른가, 같은가. 다르다는 건 어떤 의미이고 또 같다는 건 어떤 의미일까.
전근대 시대에 장애는 ‘다름’으로 여겨졌다. 신의 징벌이건, 도덕적 죄의 형벌이건, 신의 은총이건 장애를 가진 이들은 모두 보편적인 인간과는 다른 존재로 여겨졌다. 이후 근대 초기에는 의료적으로 결함이 있는 ‘다른’ 사람이었다. 하지만 근대화를 지나면서 차이를 없애고 같음을 생성하는 것으로 장애 담론이 달라졌다. 억압, 소수자 지위, 시민권 등과 같은 개념의 발전에 따라 장애에 관한 현대 서구의 논쟁들은 동일함 또는 유사함으로 인식되는 평등이 바람직하다는 가정에 기반하여 발전해 왔다. 세상에 똑같은 사람은 있을 수 없고, 사람이란 저마다 다양한 특성을 가지고 있기 때문에 장애인도 하나의 특성을 가진 동일한 개인으로 받아들여야 한다는 주장이다. 특히 인권을 이야기할 때 장애인은 비장애인과 ‘다르지 않다’는 점이 강조되게 된다.
하지만 탈근대화를 겪으며 장애인들은 스스로 자신들의 역사적 특이성을 주장했고, 장애인으로서의 개인적이고 문화적인 정체성을 주장해 왔다. 그들이 느끼는 ‘다름’이라는 것은 그동안 끊임없이 받아 왔고 앞으로도 받아야 할 억압 때문에 만들어진 것이기도 했지만, 또한 장애인으로 살면서 특이하고 고유하게 만들어진 것이기도 했다. 따라서 그것은 농 문화, 장애 문화, 또는 장애 자부심(disability pride)과 같은 장애인 고유의 특성이라고 말하는 것이다. 심지어 농인은 언어 사용에 따라 문화가 다르다는 점을 근거로 농인은 장애인과도 다르다고 주장한다. 발달장애인도 비발달장애인과는 다른 사회적 의사소통을 하기 때문에 비슷한 논리로 자신의 독특한 문화를 이야기한다. 이러한 ‘다름’의 개념은 장애를 숨기거나 노출해야 하는 것으로 보는 것이 아니라, 오히려 축하 또는 칭송할 것으로 본다. 그러나 우리는 그러한 칭송이 사회적 불리, 빈곤, 장애, 인종, 그리고 계급과 관련해서 보면 공허할 수 있다는 사실도 인지하기 시작했다.
장애를 대하는 애매한 이중성
장애학의 방향과 미래
장애학은 장애를 ‘같다’ 혹은 ‘다르다’는 이분법적 관점으로만 보지 않고, 장애를 같거나 다르다고 보는 접근법들을 섞어 사용해 오고 있다. 인권 관점에서 보면 ‘같음’은 당연한 이치이다. 하지만 장애인들이 정체성의 발달 과정을 통하여 장애화된다고 보는 관점에서 보면, ‘다름’이 당연한 원칙이 된다. 사회과학에 바탕을 둔 장애학은 ‘같음으로서의 장애’ 담론을 더욱 강화시키려 할 것이다. 반면 인문학에 바탕을 둔 장애학은 ‘다름으로서의 장애’, 즉 어떻게 장애가 다름이라는 이미지로 표현되어 왔으며 어떻게 그것이 가능할 수 있는지 밝히고자 할 것이다. 이러한 애매한 이중성은 앞으로도 계속될 것이다.
이 책은 장애를 가진 사람들을 같음 또는 다름으로 묘사하는 모든 포괄적인 견해들을 다루고, 이런 관점에 기반하여 핵심 모델과 개념을 발전시키고 있다. 이런 측면에서 같음 또는 다름을 강조하는 원칙들에 대한 설명도 포함하고 있다. ‘억압’은 여성학과 소수민족학이 발전하는 과정에서 핵심 개념이었다. 그리고 이 개념은 분명히 장애학에도 적용될 것이다. ‘일탈과 낙인’은 그동안 사회과학 분야에서 굉장히 지배적인 역할을 해 왔다. 하지만 자조 집단의 노력을 통한 낙인 벗어나기, 탈시설과 인권운동, 장애 정체성과 문화의 발전, 그리고 심지어 자기 과시에 따라 ‘일탈’은 ‘다름’으로 변화되어 왔다.
이 책의 저자들은 이와 같은 발전 사항들을 염두에 두면서, 장애인을 같거나 또는 다르게 구분하거나 범주화하는 현재 상황을 극복할 수 있는 접근법을 개발하고자 하였다. 이에 따라 이들은 정보화 시대에 맞춰 장애에 관한 ‘비슷하면서도 다른(similar and different)’ 시각을 제안한다. 이 목표를 달성하기 위해, 다름을 존중하는 장애 문화 발전 단계에 필수적이기는 하더라도 현재 단계인 ‘비슷하지만 다른(similar but different)’ 단계를 극복하여야 한다. 장애를 ‘비슷하면서도 다른’ 시각으로 보는 시대에 우리는 장애를 우리 삶의 일부분으로 인지하고 인식하게 될 것이다. 우리는 결국 장애가 과거에도 존재했고 현재에도 존재하고 있으며 미래에도 존재할 것임을 이해하게 될 것이다.